近日，记者参加了中国红十字会基金会发起的“天使之旅”志愿者探访活动，主要探访对象是曾接受过红十字会基金会救助的白血病、先心病患儿。探访的第一站是山西洪洞县明姜乡南社村，患病女孩是6岁的郭钰华，父亲叫郭黎强。
走进围墙还没有完全砌好的院子里，一处青砖老窑洞，房子墙面还有几处裂缝，直观地展现了他们生活的困顿。
2012年6月底的一天，在浙江打工刚满两个月的郭黎强突然接到家里电话，让他赶紧回去一趟。
这件“急事”改变了他的生活走向。女儿持续发烧，几天都不见好，被山西省儿童医院诊断为白血病。
孩子的病确诊后，医生建议赶快住院做化疗，每次治疗费用高达1万元。而这种病需要持续治疗，目前化疗10多次，大大超出这个靠种地、打工为主要收入的普通农村家庭所能承受的范围。
当时，山西省农村儿童重大疾病医疗保障机制已经启动：一次治疗在11万元以内可以报销到总费用的50%—70%；超过11万元报销30%—50%，患儿不受当年补偿方案起付线、封顶线限制。郭黎强说，具体报销额记不太清了，确实减轻了家里不小的负担，但巨额的医疗费用还是让他欠了超过10万元的外债。
经病友提醒，郭家向红基会申请救助，红基会拨付了3万元救助款，用于小钰华的白血病治疗上。郭黎强感动地说：“真是帮了我们家大忙。”
在采访中，饱受病痛折磨的小钰华，脸上一直流露着天真的笑容，让人看不出她曾经历的苦难。“正常孩子该上一年级了，现在钰华需要治病，没办法只能先待在家里，偶尔去趟幼儿园。”郭黎强说。
孩子生病后，郭黎强也没有机会外出打工，要留在家里照看身体不好的父母亲和小女儿。目前，郭黎强最大的心愿就是女儿病情能够好转，像正常孩子一样上学。然后，再把老屋子修缮一下。但是，对于承受巨大经济压力的郭家，这无疑是一种奢望。
医保报销杯水车薪
基本医保对重大疾病的实际报销比例较低。在政府财力允许的条件下，儿童重大疾病保障救助水平应该得到相应提升
农村家庭的底子本来就薄，一旦孩子得上费用巨大、需持续治疗的疾病，家庭就会背上巨额债务。
采访时，临汾市尧都区青狮南街8岁的霍奕默，正在由妈妈陪着画画。由于病魔的折磨，画半个小时就得休息挺长时间，一幅简单的绘画需要一两天才能完成。
2013年12月初，霍奕默被医院确诊为白血病，去天津血液研究所治疗。一年多下来，医疗费用超过20万元，城镇医保报销了不足50%，余下的部分对于这个家庭是“压力山大”。
介休市田堡村的张鑫涛出生40天被确诊为先天性心脏病，4周岁时做手术花费十几万元，新农合报销2万多元，家庭负担沉重。
面对这些重大疾病的患儿和家庭，政府搭建的救助保障体系能做些什么？2011年山西省出台规定：凡是0至14岁的参合儿童，患有急性淋巴细胞白血病等6个病种，在限额标准以内的医疗费用，由新农合救助基金按比例支付，新农合基金补偿可达70%，患儿不受当年补偿方案起付线、封顶线限制，并享受省级定点医疗机构出院即时结报。同时，病患儿童可在山西医科大学第二医院等三甲省级新农合定点医疗机构进行救治、实施手术和规范化治疗，以确保治疗效果。总体来看，政府的医疗救助具有较强的普惠性。
但从实际看，基本医保报销要受医疗费用高低、医保目录、封顶线、异地报销比例等因素影响，患儿和家庭能获得的医疗费用报销额度不高。这些救助费用对于因病致困的家庭，有点“杯水车薪”，很难从根本上改变患病家庭的困境。
《中国儿童大病医疗保障与社会救助分析》报告指出，当前全国儿童大病医疗保障面临的重大挑战之一，就是基本医保对重大疾病的实际报销比例较低。数据显示，基本医保的报销比例在20%—45%，超过20万元医疗费用的疾病实际报销比例还会更低。儿科医疗资源短缺且不均衡，导致儿童大病异地就医非常普遍，报销比例进一步降低。
专家认为，在政府财力允许的条件下，儿童重大疾病保障救助水平应该得到相应提升，主要是指包括基本医保、大病医保、医疗救助在内的政策性保障，适度提高相应病种费用的救助比例。定点医疗机构确定、异地就医报销、重大疾病单病种费用上需要因地制宜、科学设计，降低医疗总费用，提高补助效益，防止出现因病致贫、返贫。
